公益奖学金丨郑嫒：人生“硬”战，以爱相迎
2023年09月08日
新学期到来
又一批优秀的同学加入复旦MBA
今天我们来认识一下
今年复旦MBA公益奖学金获得者之一
创办硬皮病患者关爱组织的
郑嫒同学
“爱，让我们更柔软。”
8岁，天真烂漫不知烦忧的年纪，而对郑嫒来说，却是命运转折的开始——那年，她被确诊患有罕见的系统性硬皮病。
作为一名罕见病患者，郑嫒在成长过程中要背负的，比同龄人沉重很多。
因为疾病，她遗憾告别了自己的教师梦，而困境中，她又为自己找到了另一条全新的路。
2016年，成都女孩郑嫒凭一己之力创办了国内首个硬皮病公益组织——紫贝壳公益。在郑嫒和志愿者团队的多年努力下，硬皮病逐渐走进大众视野，帮助更多病友勇敢面对疾病，也推动了硬皮病研究和诊疗的进一步发展。
2023年，郑嫒成为复旦MBA公益奖学金获得者之一，将展开一段全新的求知之旅。她希望能在复旦管院学习更多科学管理知识，让自己的公益事业不断发展壮大，造福社会。
公益奖学金颁奖环节
一、失落最初的梦想，又勇敢创造一个新世界
1998年，8岁的郑嫒开始被一些奇怪症状所困扰。在夏天，她的双手像冻疮前兆一样发红肿胀。父母带着她奔波求医后，病因终于找到——郑嫒被确诊患有系统性硬皮病。
这是一种罕见病，乍一听名字似乎不如其他疾病可怕，实际上它是一种病因不明的结缔组织疾病，以局限性或弥漫性的皮肤增厚和纤维化为特征，同时可能影响内脏器官。
硬皮病没有特效药，也不能根治，郑嫒只能定期复查，服用对口的药物对身体相关症状进行控制和缓解。在郑嫒的回忆里，她的暑假都是在不同医院度过的，鼻子里充斥着消毒水的味道。
每次有人觉得年幼的郑嫒可怜，她的父母都严厉反驳。“她就是一个正常勒娃娃啊，有啥子可怜勒！” 郑嫒的父亲曾这样告诉她：“你永远是老汉儿最骄傲最优秀的女娃儿。”
郑嫒和爸爸
有家人的支持与关爱，加上对疾病的正确认识和引导，郑嫒从没觉得自己和别人有多少不同，也没在意过自己身患罕见病这件事。她和所有的同龄人一样，按部就班读书、升学，描绘着未来，并在心中种下了一个当老师的梦想。
大学毕业前夕，郑嫒参加了教师资格考试，一路过关斩将来到了体检环节。然而因长期罹患硬皮病，她的面部出现了僵硬的“面具脸”，手部关节也有些变形，在医生的询问之下，郑嫒坦然将自己的情况告诉了对方。
对方听闻后表示“你这个病我了解一点，只会越来越严重。”并直言她的手部形态或许会让学生害怕，建议她“去残联看看有没有对口的工作”，一席话浇灭了郑嫒的希望。
“当时我特别不能接受这件事情。” 郑嫒回忆说，原本对未来充满憧憬，却被告知不能从事相关专业，寻找其他工作时也接连受挫，“整个人一下子就跌入了谷底。”在巨大的心理落差之下，她的病情复发，进入了生活不能自理的状态，随后被送入了医院。
与病友合影
在医院里，郑嫒首次见到了许多和自己同病相怜的人们。在和病友们的接触过程中，她重新认识了硬皮病，并开始关注相关领域的信息。得知国内外有很多罕见病相关组织，但国内却没有硬皮病相关组织后，一个想法浮现在郑嫒的心中：我要创办一个关于硬皮病的单病种公益组织，给病友们带来更多希望。
树立自己的人生目标
于是，国内首个硬皮病公益组织“紫贝壳公益”于2016年诞生。从此以后，郑嫒的人生目标变得格外清晰：让人们不再害怕硬皮病，帮助硬皮病患者勇敢而有尊严地面对疾病，提高患者及家庭的生活质量。在向大众科普相关知识的同时，为病友同步国内外医疗资讯及治疗方案、对接医疗资源，让更多病友拥有拓展人生的可能。
二、质疑中坚定前行，是开拓者的勇气
创办公益组织和创办企业有很大不同。创办者在启动初期都需要亲力亲为、投入大量时间和金钱才能运转起来。但公益组织不能追求盈利，加上郑嫒本身也是病友，这对她的身体和精神都是更为巨大的考验。
正因如此，郑嫒的想法一开始遭到了身边很多人的反对。在他们看来，郑嫒患病多年，家里已没有多余积蓄，而且她的身体状况也不适合高强度的工作，何必这样“费力不讨好”？就连一些医生在最初听到郑嫒的想法时，也劝她“你好好当个病人就行了，专业的事情交给我们专业人士来做就好。”
承受巨大压力
不理解、不支持的声音贯穿了郑嫒的创业历程，哪怕到后来组织规模不断扩大，也仍时有质疑声：“这有意义吗？”
“这件事当然有意义！”在和病友的交流过程中，郑嫒了解到因硬皮病太过罕见，不少病友遭遇了误诊，延误了最佳干预时机；而且因为信息不对称，许多病友得不到科学治疗，陷入了更加危险的境地。“我相信，联合专家去开展疾病相关的科普教育，让公众和患者、家属正确了解和认识这种罕见病，意义重大。”
和志愿者一起为硬皮病做科普宣传
带着这个心愿，郑嫒带领志愿者投入到对硬皮病的科普宣传中——很长一段时间里，她是“紫贝壳公益”组织里唯一的全职工作人员。
在疾病类的公益组织中，早期的参与者和关注者往往以患者本身和家属为主。“大家对我们的期待更高，认为我们要做的事情应该能立马帮他们解决药和钱的问题。”他们中有一部分人不能理解郑嫒为什么要做疾病知识的宣传，也有不少人在发现郑嫒不能解决他们的经济难题后选择了退出。还有一些患者表示了担心和质疑：“你这样站出来，把我们曝光在聚光灯下，我们未来的日子怎么过呢？”
质疑、压力接踵而来的时候，来自大量病友的真挚反馈成为支撑郑嫒继续走下去的动力。曾有一位病友让郑嫒记忆深刻。两人之前并不认识，但从电话接通起，对方就开始哭泣，讲述自己患病之后的经历，包括身体上的疼痛和精神上的折磨，最后感谢“有了紫贝壳，自己才有了归属感、有勇气面对生活”。
因为有了郑嫒和紫贝壳志愿者们的坚持，不少病友闻讯而来寻求帮助，郑嫒则尽力为他们提供信息，找到匹配的医疗资源。另一方面，由于“久病成良医”，郑嫒对硬皮病的确诊和治疗程序了然于心，于是她牵头策划并带领团队成员一起收集资料，做成了“就诊地图”及疾病科普手册供病友们使用，帮助病友家庭减少或避免在求医过程中的医疗浪费问题。
在紫贝壳坚持不懈的推广下，越来越多的社会力量开始关注到硬皮病患者群体，其中不乏专业医生的加入。他们通过郑嫒了解到病友们的具体情况，并和紫贝壳合作，一起推动疾病科研及诊疗的进步。
截至目前，紫贝壳公益已经触达3000多万人，共有9000多位患者在组织中登记，郑嫒也因此成为国内推动硬皮病领域发展的领头人之一。
三、圆梦复旦MBA，科学管理为爱“加油”
工作中的郑嫒
紫贝壳公益不断发展壮大的同时，管理上遇到的难题也日渐凸显。
一方面，随着科技进步，越来越多的关注点聚焦在罕见病领域。作为相关公益组织的创始人，郑嫒不得不和包括药企在内的医疗企业打交道，共同推进疾病的防治研究；另一方面，由于公益组织的特殊性，其大量参与者是志愿者，没有合约束缚，在人员管理、资源利用方面也面临挑战，更需要专业的管理方法。
“早期我都是靠自己摸索，但组织发展到一定规模后就没有办法光凭经验做事了。”在发现自己缺乏相关的管理知识后，郑嫒萌生了再度求学的想法，以便更高效顺畅地运作公益机构。但目前市面上的管理类课程费用昂贵，对她来说“有点难以承受”，因此求学计划只能一再搁浅。
参加复旦MBA开学典礼
直到某一天，一直同她合作、非常关注硬皮病的复旦大学生命科学学院王久存教授告诉她，“复旦MBA针对公益领域的杰出人才设立了一项公益奖学金，你可以尝试申请看看。”
“我可以上复旦？”最初得到这个消息时，郑嫒有些难以置信。在王教授和身边朋友的支持和鼓励下，郑嫒决定迈出第一步，尝试申请复旦MBA的公益奖学金，为梦想的实现寻求助力。
复旦MBA公益奖学金专门面向心怀大爱、在公益领域持续深耕的优秀管理者，为他们的求学之路提供资助。申请时需要填写资料、找老师写推荐信，通过筛选后还有线下面试环节，再经过预审、线上面试等环节，最终才能确定候选人。
在这一过程中，郑嫒得到了复旦MBA招生办老师的关怀与帮助。“我开始意识到自己具体在哪些方面有所欠缺，也更清楚之后的学习要从哪些方面去开展。”郑嫒说。
幸运的是，郑嫒通过了最终的考核，成为了2023年复旦MBA公益奖学金的获得者之一。得知自己获得奖学金那天，郑嫒非常激动。在她看来，奖学金的意义不仅在于经济上的直接帮助，“更在于对公益从业者的鼓励”。她坦言，以往社会大众对公益事业的帮助，更多是集中在技术、资源的支持上，也集中在“受助群体”身上，对于“公益人”本身的支持并不多，这也在一定程度上导致公益人缺乏有效的学习途径，进而导致了公益组织的运营难题及人才流失困境。所以推动公益事业发展，关键更在推动公益人的全面发展。
复旦MBA公益奖学金的推出，直接助力了公益人的深度求学需求。基于复旦MBA本身具有的人才培养体系，公益从业者将全面提升管理思维、拓展运营思路，继而更高效地服务相关人群。从这个角度看来，复旦MBA公益奖学金“授人予渔”的帮助模式，其回报和意义更为长远。
对于即将展开的复旦MBA学习之旅，郑嫒充满了期待。她希望通过有的放矢的学习和提升，将提升管理水平、助力公益发展作为未来方向。前路仍需披荆斩棘，而郑嫒坚信，她和紫贝壳公益的成长之路，将在科学管理知识的“加持”下，走得更加稳健，帮助更多硬皮病病友拓展生命的可能性。
“罕见”的痛苦不再孤立无援
曾经迷茫的心灵因爱而坚韧
愿世界温柔常在
希望常在
